Update
Door: Brigitte & Stephan
Blijf op de hoogte en volg Tjen
19 November 2008 | Nederland, Schimmert
Hallo allemaal
Hier weer een update. Laat ik beginnen met de hemofilie van Tjen want dat houdt ons toch ook aardig bezig. Een week geleden is meneer weer eens op zijn toeter gegaan en had een blauwe plek op z'n knie. Wat moesten we doen? Ziekenhuis, EHBO, even afwachten? We hebben het even aangekeken en hebben de volgende dag toch maar even gebeld met het hemofiliecentrum. Deze wilden dat we gelijk langskwamen. Toen de broek van Tjen omhoog ging en de hemofilieverpleegkundige de blauwe plek zag was de diagnose meteen weer gesteld: een inwendige bloeding door de hemofilie! Meteen weer een infuusje aangelegd en meteen faktor VIII erin. Dat was op vrijdag. Vervolgens weer 2x medicijnen toe laten dienen op zaterdag en nog eenmaal op zondag. Al met al zijn we sinds we in Nederland terug zijn al 9-10 keer met hem in het ziekenhuis geweest en heeft hij al 8 behandelingen gehad. Nou kun je bij een hemofiliepatient met ernstige hemofilie twee wegen kiezen. Of je behandelt na een trauma. In het geval van Tjen, een beweeglijk bijna 4 jarig jongetje, houdt dat tot nu toe in 8 behandelingen in nog geen 3 weken tijd. Oftewel 1 behandeling per 2 dagen én pijn voor Tjen na zo'n trauma én ouders die continu moeten waken dát hij niet valt of zich stoot. En een bijna 4 jarig jongetje wat de ontdekkingsreis van zijn leven maakt wil nog wel eens vallen of zich ergens aan stoten.
Vandaar dat we nu al in overleg met de hemofilieverpleegkundige en de kinderarts besloten hebben op voorhand te gaan behandelen: de profylactische behandelwijze. Dat houdt in dat hij 1x per 3 dagen faktor VIII toegediend gaat krijgen zodat het percentage faktor VIII in zijn bloed voldoende hoog is om bloedingen na trauma's en spontane bloedingen te voorkomen. Hij kan dan wel vallen maar het hogere percentage faktor VIII voorkomt dan een bloeding. Het houdt wel in dat je dus 1x per 3 dagen naar het ziekenhuis moet voor het toedienen van faktor VIII. Maar ook dat is maar tijdelijk, want we zijn begonnen aan een cursus via het hemofiliecentrum om de injecties zelf thuis te mogen toedienen.
Het is een officiële cursus met toetsing en controle aangezien de faktor VIII rechtstreeks in een ader toegediend moet worden.
Wanneer we dat eenmaal kunnen zal er wat de hemofilie betreft rust en regelmaat komen.
Hoe gaat het verder met ons mannetje?
We merken dat alles wat hem ingeprent is in China langzaam begint te vervagen. En gelukkig maar!
Zijn gedrag was af en toe té lief en beschaafd. Hij ontpopt zich steeds meer als de échte Tjen die hij is.
Hij is ondernemend, leergierig, sociaal en geïnteresseerd, maar probeert ook al netjes uit wie hij voor welk karretje kan spannen om bv alle lego op te laten ruimen en dat soort klusjes waar een klein mannetje geen zin in heeft. Aan de andere kant vindt hij het wel weer waanzinnig interessant om de tafel leeg te ruimen en alles in de vaatwasser te zetten. Daar gaan we dus verder niets tegenin brengen, zoals jullie zullen begrijpen.
Wat de taal betreft gaat het erg goed. In het begin moest hij nog heel hard nadenken bij het tellen. Nu telt hij luid en duidelijk van 1 tot 10 in een paar seconden en dat terwijl de overdracht pas 4 weken geleden was. Het eten gaat perfect. Hij is een duidelijk liefhebber van yochurt, boterhammen, macaronie, vissticks, aardappelkroketten en met name pannekoeken!! Die gaan er echt hééél goed in en dan ook nog met schenkstroop. Groente is duidelijk niet zijn favoriet, maar dat heeft hij waarschijnlijk ook 3 jaar lang nauwelijks gegeten. Wat eten betreft is hij duidelijk overgestapt op onze kost en het mooie is dat hij alles, maar dan ook echt alles wil proeven en daarna duidelijk aangeeft of hij het wel of niet lekker vindt. We hebben wat dat betreft geen 'tafarelen' aan tafel. Het gaat nog altijd netjes en keurig. Alleen aan het ernstig nadrukkelijk soepslurpen moeten we tzt nog wat tijd aan besteden. Dat was in China de normaalste zaak van de wereld maar met dát slurpvolume wordt je hier toch al gauw een restaurant uitgezet! Zelfs in een Chinees restaurant.
Het kleuterzwemmen gaat goed volgens moeders. Hij voert netjes de opdrachten van juf Annie uit en vertelt thuis in geuren en kleuren wat hij allemaal gedaan heeft.
Verder merken we dat zingen en muziek ook tot zijn favorieten blijven behoren en zo links en rechts komen gedurende de dag wat Piet Piraten, K3's, Enji Benji, e.d. langs. De CD in de auto wordt al luidkeels, met bijbehorende choreografie, meegezongen. In de file zullen sommige bestuurders zich afvragen welk gezin hier nou weer zonder medicatie op weekendverlof gestuurd is.
Als het (les)zwemmen is afgelopen gaan we kijken of hij muziekles leuk vindt en zo ja, heeft hij er weer een kleuterhobby bij.
Zo, tot zover deze update. Vaders gaat kijken hoe het met moeders is. Zoonlief slaapt en dan kan ik kijken of moeders nog wakker is na een druk dagje spelen en entertainen.
groetjes
Hier weer een update. Laat ik beginnen met de hemofilie van Tjen want dat houdt ons toch ook aardig bezig. Een week geleden is meneer weer eens op zijn toeter gegaan en had een blauwe plek op z'n knie. Wat moesten we doen? Ziekenhuis, EHBO, even afwachten? We hebben het even aangekeken en hebben de volgende dag toch maar even gebeld met het hemofiliecentrum. Deze wilden dat we gelijk langskwamen. Toen de broek van Tjen omhoog ging en de hemofilieverpleegkundige de blauwe plek zag was de diagnose meteen weer gesteld: een inwendige bloeding door de hemofilie! Meteen weer een infuusje aangelegd en meteen faktor VIII erin. Dat was op vrijdag. Vervolgens weer 2x medicijnen toe laten dienen op zaterdag en nog eenmaal op zondag. Al met al zijn we sinds we in Nederland terug zijn al 9-10 keer met hem in het ziekenhuis geweest en heeft hij al 8 behandelingen gehad. Nou kun je bij een hemofiliepatient met ernstige hemofilie twee wegen kiezen. Of je behandelt na een trauma. In het geval van Tjen, een beweeglijk bijna 4 jarig jongetje, houdt dat tot nu toe in 8 behandelingen in nog geen 3 weken tijd. Oftewel 1 behandeling per 2 dagen én pijn voor Tjen na zo'n trauma én ouders die continu moeten waken dát hij niet valt of zich stoot. En een bijna 4 jarig jongetje wat de ontdekkingsreis van zijn leven maakt wil nog wel eens vallen of zich ergens aan stoten.
Vandaar dat we nu al in overleg met de hemofilieverpleegkundige en de kinderarts besloten hebben op voorhand te gaan behandelen: de profylactische behandelwijze. Dat houdt in dat hij 1x per 3 dagen faktor VIII toegediend gaat krijgen zodat het percentage faktor VIII in zijn bloed voldoende hoog is om bloedingen na trauma's en spontane bloedingen te voorkomen. Hij kan dan wel vallen maar het hogere percentage faktor VIII voorkomt dan een bloeding. Het houdt wel in dat je dus 1x per 3 dagen naar het ziekenhuis moet voor het toedienen van faktor VIII. Maar ook dat is maar tijdelijk, want we zijn begonnen aan een cursus via het hemofiliecentrum om de injecties zelf thuis te mogen toedienen.
Het is een officiële cursus met toetsing en controle aangezien de faktor VIII rechtstreeks in een ader toegediend moet worden.
Wanneer we dat eenmaal kunnen zal er wat de hemofilie betreft rust en regelmaat komen.
Hoe gaat het verder met ons mannetje?
We merken dat alles wat hem ingeprent is in China langzaam begint te vervagen. En gelukkig maar!
Zijn gedrag was af en toe té lief en beschaafd. Hij ontpopt zich steeds meer als de échte Tjen die hij is.
Hij is ondernemend, leergierig, sociaal en geïnteresseerd, maar probeert ook al netjes uit wie hij voor welk karretje kan spannen om bv alle lego op te laten ruimen en dat soort klusjes waar een klein mannetje geen zin in heeft. Aan de andere kant vindt hij het wel weer waanzinnig interessant om de tafel leeg te ruimen en alles in de vaatwasser te zetten. Daar gaan we dus verder niets tegenin brengen, zoals jullie zullen begrijpen.
Wat de taal betreft gaat het erg goed. In het begin moest hij nog heel hard nadenken bij het tellen. Nu telt hij luid en duidelijk van 1 tot 10 in een paar seconden en dat terwijl de overdracht pas 4 weken geleden was. Het eten gaat perfect. Hij is een duidelijk liefhebber van yochurt, boterhammen, macaronie, vissticks, aardappelkroketten en met name pannekoeken!! Die gaan er echt hééél goed in en dan ook nog met schenkstroop. Groente is duidelijk niet zijn favoriet, maar dat heeft hij waarschijnlijk ook 3 jaar lang nauwelijks gegeten. Wat eten betreft is hij duidelijk overgestapt op onze kost en het mooie is dat hij alles, maar dan ook echt alles wil proeven en daarna duidelijk aangeeft of hij het wel of niet lekker vindt. We hebben wat dat betreft geen 'tafarelen' aan tafel. Het gaat nog altijd netjes en keurig. Alleen aan het ernstig nadrukkelijk soepslurpen moeten we tzt nog wat tijd aan besteden. Dat was in China de normaalste zaak van de wereld maar met dát slurpvolume wordt je hier toch al gauw een restaurant uitgezet! Zelfs in een Chinees restaurant.
Het kleuterzwemmen gaat goed volgens moeders. Hij voert netjes de opdrachten van juf Annie uit en vertelt thuis in geuren en kleuren wat hij allemaal gedaan heeft.
Verder merken we dat zingen en muziek ook tot zijn favorieten blijven behoren en zo links en rechts komen gedurende de dag wat Piet Piraten, K3's, Enji Benji, e.d. langs. De CD in de auto wordt al luidkeels, met bijbehorende choreografie, meegezongen. In de file zullen sommige bestuurders zich afvragen welk gezin hier nou weer zonder medicatie op weekendverlof gestuurd is.
Als het (les)zwemmen is afgelopen gaan we kijken of hij muziekles leuk vindt en zo ja, heeft hij er weer een kleuterhobby bij.
Zo, tot zover deze update. Vaders gaat kijken hoe het met moeders is. Zoonlief slaapt en dan kan ik kijken of moeders nog wakker is na een druk dagje spelen en entertainen.
groetjes
-
19 November 2008 - 20:38
Hedi, Jos En Mingxia:
Hallo!
Wat vervelend zeg, dat jullie al zo vaak naar het ziekenhuis moeten met Tjen. Ik kan me voorstellen dat jullie nu voor deze behandelwijze gekozen hebben.
Goed om te lezen dat het verder heel goed gaat met Tjen,
Dat met die taal gaat snel he?
Hier een dametje dat al volop Nederlands kletst na 2 maanden, echt niet te geloven!
Geniet maar lekker van het entertainen en spelen, voor je het weet gaat Tjen naar school.
groetjes vanuit Hilversum!
Hedi en de rest -
19 November 2008 - 22:14
Tonneke:
Wat een gedoe allemaal voor zo'n manneke. Maar wel een goede oplossing gevonden en zeker als jullie het zelf kunnen toedienen. Wat een heerlijk jong is die zoon van jullie. Als ik al die verhalen hoor hoe goed hij zich aanpast geweldig toch?
Jullie hebben het er maar druk mee, maar je kunt ook lezen dat jullie heerlijk genieten van jullie manneke.
Geef hem een dikke knuffel van ons en natuurlijk ook een dikke knuffel voor jullie!
groetjes ook van Jan -
20 November 2008 - 10:04
Riet Jeukens:
Jammer dat jullie al zo vaak in het ziekenhuis zijn geweest met Tjen. Toch geeft het een goed gevoel bij het lezen hoe jullie er mee omgaan, want ondanks de ongemakken genieten jullie volop van Tjen.Ik wens jullie 3 alle goeds.
Riet -
20 November 2008 - 13:17
Jacqueline:
Ik hoop voor jullie dat het hemofelie verhaal snel een duidelijke factor wordt. Het blijft onzeker en angstig, maar het heeft nu eenmaal, helaas, wat tijd nodig. Wij duimen dat er snel meer duidleijkheid komt.
Verder lees ik niets vreemds hoor....verschrikkelijke muziek in de auto en dat op de meest idiote tijdstippen ... slaapgebrek ... geen tijd meer voor elkaar ed. allemaal heel herkenbaar voor iedere ouder...hahahahahaha
En ook het feit dat Tjen jullie "uitprbeert" is super te noemen. Als jullie opreuimne is dat toch veel fijner. het feit dat hij probeert betekent ook dat hij zich zkeer genoeg voelt bij jullie om te uit te testen.
Het gaat Super, hè!
Wat ontzettend fijn om te lezen!
Liefs Jacqueline -
20 November 2008 - 13:42
Christine:
Heel leuk om op de hoogte te blijven van jullie wel en wee. Wat goed dat jullie zo'n cursus prikken aan het volgen zijn, lijkt me heel nuttig en voor Tjen ook plezierig. Geniet van je mooie, dappere jochie! In inderdaad, heel goed teken dat aangepast gedrag begint af te nemen.
Hart gr
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
